Die Bundesregierung hat am Donnerstag zwei Gesetze in den Bundestag eingebracht: das Digital-Gesetz (DigiG) und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Sie sollen dazu beitragen, Gesundheitsdaten umfassend zu digitalisieren und zu nutzen.
Das DigiG nimmt dazu vor allem die digitale Gesundheitsversorgung in den Blick. Zentrale Vorhaben sind hier die Elektronische Patientenakte (ePA) und das E-Rezept. Das GDNG hingegen regelt vor allem, wie Gesundheitsdaten für die Forschung erschlossen und bereitgestellt werden.
Die Redner:innen der Ampel-Regierung begrüßten das Gesetz einhellig als Einstieg in eine umfassende Modernisierung der Gesundheitsleistungen. Sie betonten, dass die geplanten Gesetze wahlweise einen Neustart bedeuteten, eine digitalpolitische Aufholjagd einleiteten oder die Bundesrepublik auf die „Überholspur“ beförderten.
Während die Union nur wenig Kritik an den Gesetzesvorhaben anmeldeten, machte vor allem Kathrin Vogler von der Linkspartei Datenschutz- und Sicherheitsbedenken geltend.
Datennutzung als Standortvorteil
Zu Beginn der rund 75-minütigen Plenumsberatung sprach Gesundheits-Staatssekretär Edgar Franke (SPD). Er vertrat Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach, der krankheitsbedingt ausfiel.
Franke verwies auf die Erfahrungen der Corona-Pandemie. Um sich besser gegen künftige Pandemien zu wappnen, brauche es Daten: „Forschung, Innovation und medizinische Versorgung im 21. Jahrhundert sind ohne effektive Gesundheitsdatennutzung kaum mehr möglich.“ Franke unterstrich, dass die Nutzung von Gesundheitsdaten längst auch ein essentieller Standortfaktor sei.
Den ökonomischen Nutzen der beiden geplanten Gesetze betonte im weiteren Debattenverlauf auch Anna Christmann. Die Grüne sieht in der breiteren Datennutzung eine wichtige Voraussetzung für einen „starken Forschung- und Gesundheitsstaat“. Eine zentrale Rolle spiele dabei das Forschungsdatenzentrum, das die Gesundheitsdaten zusammenführe. „[E]inzelne Datensilos oder ein nur vereinzelter Zugang hier und da“ reichten nicht mehr aus, so Christmann.
Die elektronische Patientenakte als Herzstück
Die elektronische Patientenakte sei das „Herzstück“ der Gesundheitsdigitalisierung, betonte Franke. Sie erlaube es Ärzte:innen, sich aufs Wesentliche zu konzentrieren: die Patientenversorgung.
Mit der digitalen Akte erhielten die Versicherten eine „Datenbrille“, sagte Janosch Dahmen (Grüne). Damit könnten sie einsehen, welche Daten über sie gespeichert sind und wer auf diese Daten Zugriff hat. Das sei eine „sichere und transparente Digitalisierung, die die Patientenrechte stärkt“, so Dahmen.
Die ePA soll allen Versicherten ab Anfang 2025 automatisch zur Verfügung stehen und gebündelt sämtliche Informationen rund um die eigene Gesundheit speichern. Auf freiwilliger Basis können die Versicherten die digitale Akte bereits seit dem 1. Januar 2021 nutzen. Das tut bislang allerdings nur knapp ein Prozent der rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten hierzulande. Das Gesundheitsministerium hofft, dass es bis Ende 2024 rund 80 Prozent sein werden – dank Opt-out-Verfahren. Das heißt, wer dann keine ePA haben möchte, muss dem aktiv widersprechen.
„Ende der staatlichen Bevormundung“
Liegen die Gesundheitsdaten der gesetzlich Versicherten digital vor, sollen sie künftig pseudonymisiert zu verschiedenen Forschungszwecken genutzt werden können. Laut GDNG ist eine Einwilligung der Versicherten vorab ebenfalls nicht vorgesehen. Auch in diesem Fall können sie nur im Nachhinein mittels Opt-out widersprechen.
Dass die Versicherten der ePA-Nutzung aktiv widersprechen müssen, bewertet Maximilian Funke-Kaiser (FDP) als das Ende „gutgemeinter aber schlecht gemachter staatlicher Bevormundung“. Langfristig strebe seine Partei einen persönlichen Gesundheitsdatenraum an, in dem alle Daten maschinenlesbar und interoperabel seien.
Datenschutz und Datennutzung sind aus Sicht des Liberalen keine Gegensätze. Die eigentliche Frage, so Funke-Kaiser, laute nicht, wie wir es ethisch verantworten können, Gesundheitsdaten zu nutzen. Sie laute vielmehr: „Wie können wir es ethisch verantworten, Gesundheitsdaten nicht zu nutzen?“
Beifall von den Unionsparteien
Von der Union erhielt die Ampel weitgehende Zustimmung. Stephan Pilsinger (CDU) gratulierte der Ampel zu den beiden Entwürfen. Sein Fraktionskollege Erwin Rüddel (CDU) begrüßte die Gesetzesvorhaben ebenfalls, auch wenn er sich „gewünscht hätte, dass das schon früher passiert wäre“. Ein Kommentar, den die Ampel-Fraktionen mit Gelächter quittierten. Bis 2021 hat die Union 16 Jahre lang die Geschäfte der Bundesregierung geführt.
Rüddel mahnte, dass der Gesundheitsschutz dem Datenschutz „auf Augenhöhe“ begegnen müsse. Zugleich plädierte er dafür, dass „allen Akteuren mit einem legitimen Nutzungszweck gleichberechtigte Datenzugänge und Nutzungsrechte gewährt werden“. Außerdem dürften Gemeinwohl und Privatinteresse nicht gegeneinander ausgespielt werden. Nur so habe die Digitalisierung im Gesundheitsbereich auch „das Potential, das Leben von Millionen Menschen zu verbessern“.
Kritik von der Linkspartei
Deutliche Kritik kam vor allem von der Linkspartei. Deren Abgeordnete Kathrin Vogler kritisierte, dass die Ampel den „gläsernen Patienten“ schaffe. Vor diesem Hintergrund sei das Opt-out-Verfahren „unverantwortlich“, zumal die Daten auch noch an Dritte weitergegeben würden, ohne dass die Versicherten dazu ihre Zustimmung geben würden. Es sei überraschend, dass es mehr Klicks brauche, den Newsletter ihrer Partei zu abonnieren als eine ePA zu erhalten, so Vogler.
Die gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion Die Linke wies darauf hin, dass es „ein unermessliches kommerzielles Interesse von Unternehmen an unseren Gesundheitsdaten“ gebe. Auf dem internationalen Markt koste ein „Satz von Gesundheitsdaten“ rund 250 US-Dollar.
In dem „Gesundheitsdaten-Bullerbü“ der Bundesregierung gebe es offenbar keine Datenlecks oder Hacks. Ab 2025 flössen alle Datensätze in den europäischen Raum für Gesundheitsdaten (EHDS). Dann ist „kaum noch kontrollierbar, was mit den persönlichen Gesundheitsdaten von etwa 84 Millionen Menschen aus Deutschland und etwa 500 Millionen Menschen aus der EU passiert“, sagte Vogler.
Mit Blick auf das Opt-out-Verfahren zeigte die Opposition die größte Einigkeit: Georg Kippels von der CDU verwies auf das informationelle Selbstbestimmungsrecht und forderte „analoge Möglichkeiten des Widerspruchs“ ein. Er kritisierte, dass Krankenkassen fortan Gesundheitsdaten auswerten und Versicherte vor möglichen Gesundheitsrisiken warnen würden und betonte, dass medizinische Fragen mit Ärzt:innen und Apotheker:innen zu besprechen seien.
Schutz vor Diskriminierung angemahnt
Eine Ergänzung kam gegen Ende der Debatte noch aus den Reihen der Ampel-Fraktionen. Die Grünen-Abgeordnete Linda Heitmann wies darauf hin, dass die ePA „das Vertrauen der Verbraucherinnen und Verbraucher in diesem Land“ benötige. Die Voraussetzung dafür sei ein hoher Datenschutz, eine effektive Kontrolle über die eigenen Daten sowie die Sicherheit, dass der ePA-Einsatz nicht zu Stigmatisierung und Diskriminierung führe.
Zwei Bedingungen sind aus Heitmann Sicht dafür entscheidend: Zum einen dürften Daten nicht gegen den ausdrücklichen Willen der Versicherten aus der ePA herausgelesen werden. Zum anderen müssten auch die Datenhoheit von Kindern und Jugendlichen sichergestellt werden.
Im Anschluss an die Plenumsdebatte überwiesen die Abgeordneten beide Regierungsvorlagen zur weiteren Beratung an den federführenden Gesundheitsausschuss. Er behandelt beide Gesetzesvorhaben erstmals am 15. November.
Wie lange es wohl dauert, bis Polizei, Verfassungsschutz, Sozialbehörden und die Arbeitsagentur auf die Gesundheitsdaten zugreifen dürfen?
Ich möchte noch sorgevoller und genauer fragen:
Wie lange wird es dauern, bis aus unseren Gesundheitsdaten ein Index berechnet wird? Aufgrund dessen wir bewertet werden: Behandlung oder Nichtbehandlung, Lebenswert (weil „nützlich“) oder …
Genau diese Bedenken habe ich.
Wenn es nach Finanzchefs der Krankenkassen geht: frueher als spaeter. Das ist auch der Grund, weswegen die PKV bei diesem Thema nicht hinter der GKV zurueckstehen wird. Ausser in entsprechend teuren Vertraegen. Die eigenen Menschenrechte muss man sich in einer marktkonformen Demokratie eben leisten koennen.
Diese Bedenken trage ich mit. Aber sehen wir es positiv: Dann müssen die Ärzte die Triage nicht mehr selbst durchführen und damit ihren Eid verletzen. Sarkasmus off
Absolut richtiger Gedankengang. Entsprechende Gesetze werden ungebremst mit einfacher Mehrheit geschaffen. Klagen dagegen dauern Jahre. Bis dahin ist die volle Nutzung möglich. Auch nach der gerichtlichen Feststellung der Unwirksamkeit entsprechender Gesetze folgt daraus nur die Unzulässigkeit der weiteren Bereitstellung von Daten. Alles was aber bereits verwertet wurde, kann nicht mehr rückgängig gemacht werden und bleibt folgenlos. „Vertrauen“ ist in diesem Zusammenhang nicht angebracht.
Kurz den Entwurf überflogen. Interessant finde ich dass auch eine „Re-Identifizierung“ einer Person aus den pseudonymisierten Daten strafbar sein wird. Was ich vermisse ist ein Ausschluss der Datennutzung zur Strafverfolgung. Wenn ein Arzt Schweigepflicht hat sollte dies auch bei der digitalen Patientenakte so sein.
Da bleibt ja nichts anderes übrig als Milliardär zu werden.
„Datennutzung als Standortvorteil“
Unsäglich, aber immerhin sehr, sehr opportunistisch. Privatsphäre war mal ein Standortvorteil für Nutzer – CANCELLED! Mit Nutzern Geld machen, wird demnächst dann wohl zur Pflicht, für die Nutzer. Bildung wird garantiert nie jemals besser, wenn wir solche Geschäftsmodelle fördern. Kann keine Lobby zulassen, das wird dann quasi Staatsraison.
In dem Artikel heißt es:
„Liegen die Gesundheitsdaten der gesetzlich Versicherten digital vor, sollen sie künftig pseudonymisiert zu verschiedenen Forschungszwecken genutzt werden können.“
Hier wird explizit von „gesetzlich Versicherten“ gesprochen. Bedeutet das, dass privat Versichte Personen von der Regelung ausgenommen sind? Dies würde noch einmal den Charakter einer Zweiklassengesellschaft im Gesundheitssystem unterstreichen.
Ja, denn der Gesetzgeber kann nur die gesetzliche Krankenversicherung regeln.
Die privaten dürfen im Rahmen des zulässigen anbieten, was sie wollen. Die werden das also über den Preis regeln.
@Nils: Natürlich gibt es den Unterschied, da die Abgeordneten und Mandatsträger i.d.R. privat versichert sind. Man hackt sich nicht das eigene Bein ab, die Beine des „Pöbels“ aka „Souverän“ eignen sich dazu besser
Du uebersiehst da was: die PKV ist kein Solidarsystem sondern versichert Individualrisiken gewinnorientiert. Die haben also ohnehin ein massives Interesse an Effizienz und kommerzieller Verwertung soweit irgend moeglich.
Alls nur zur Gesundung der Pharmaindustrie …
Das besorgniserregendste daran ist der europ. Gesundheitsdatenraum, denn in diesem ist nicht einmal mehr ein opt-out vorgesehen! Unfassbar. Das steigert das Vertrauen in die deutsche ePA natürlich nicht wirklich… Übrigens lehnt DIE LINKE ein opt-out nicht komplett ab, aber nur bezogen auf das Anlegen einer leeren ePA. jegliche Datennutzung u. Weitergabe, muss aber per aktiver Einwilligung erfolgen, und z.B. bei Pharmakonzernen als Adressat komplett untersagt sein. (siehe BT-Drucksache 20/8798) Ich hatte früher in der klin. Forschung gearbeitet und weiß daher wie extrem wertvoll Gesundheitsdaten für die Forschung sind – sie helfen übrigens auch, um die Unzahl an Tierversuchen zu verringern, bei denen sowieso meistens etwas herauskommt, was nicht wirklich auf den Menschen übertragbar ist. Insofern verstehe ich das berechtigte Interesse der gemeinnützigen Forschung. Aber wie man das in einem kapitalistischen Umfeld halbwegs vernünftig umgesetzt bekommen will… es ist immer wieder dasselbe. Wir brauchen einen system change verdammt noch mal.
> Wir brauchen einen system change verdammt noch mal.
Zu weit gesteckte Voraussetzung. Das ist was für Utopisten, die gewillt sind, einstweilig in „Zorn-Banken“ einzuzahlen, damit sie weiterhin ihre Empörung kultivieren können, anstatt Probleme zu lösen.
Schneller geht es per Regulierung, die sich weniger an Stakeholdern orientiert denn an autonomer Selbstbestimmung des Individuums auch im Digitalen.
Wem daran liegt, dass Forschung Daten bekommt, kann seine Daten ja spenden, wenn man das denn will.
Vergessen Sie nicht, dass zwar eine „leere“ ePA angelegt wird, aber diese Anlage hat bereits Folgen, wenn Versicherte das nächste Mal zum Arzt gehen. Mit Vorlage und Auslesung der Versichertenkarte erfolgt die Befugnis zur Synchronisierung der Daten im Praxissystem mit der ePA. Die „Befüllung“ der ePA mit Daten erfolgt ohne jegliche Mitwirkung. Eine Zustimmung oder Mitwirkung von Versicherten ist nur für wenige besondere Infos, wie z.B. Genomanalysen nötig. Aber auch das kann sich mit einfacher Mehrheit im Bundestag ganz schnell ändern und erst Recht dann, wenn die EU auf den Gedanken kommt, solche Daten haben, nutzen und verkaufen zu wollen.